石榑愛ちゃん

f0056698_8324865.jpg拡張型心筋症
聞きなれない病名です。

これはいわゆる難病(特定疾患)と言われる病気の一つで、現在の医療では残念ながら生存率が非常に低く、且つ予後の悪い病だそうです。



石榑愛(いしぐれまな)ちゃん。
平成17年6月28日生まれ。その5ヶ月後にこの病に冒されていることが判明、心臓移植をしないと余命半年との宣告・・・。
詳しくは、まなちゃんを救う会のブログをご覧頂ければと思います。

今回のまなちゃんの例に限らず、命を繋ぎ止めるために臓器移植が必要な子ども達は、日本の臓器移植法の壁(15才未満の小児からの臓器移植は認められていない)により、已む無く海外での移植手術を受けなくてはなりません。
そこでは保険制度も何も摘要されるわけも無く、ただでさえ高額な医療費の上に渡航費などを含め想像以上の上乗せ負担が発生する事にもなります。

幸い今回のまなちゃんはご両親初め多くの方の努力と善意で、当面の高額の医療費その他をまかなうだけのお金は集める事ができたようですが、しかしながら移植が終わってからもまなちゃんの病との闘いは続きます。

命はお金では買えない・・・。
本当にその通りです。
しかし、その小さな命を繋ぎ止めるために、どうしても必要なお金もあります。
高度の医療が要求されれば、そこでお金がかかるのは仕方が無い事。
そのお金がどうしても工面できず、治療できないまま去ってゆく小さな命もあることでしょう。

だから・・・。
だからこそいち早くそんな子ども達をサポート出来る、法制度、支援制度を整備してもらいたいのです。
小さいけれどきっと何でも見えている、このつぶらな澄んだ瞳を何とか守ってもらいたいのです。

まなちゃん、頑張れ!
あと少しで1歳のお誕生日だからね。
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by kazz1125 | 2006-04-14 08:44 | 雑感


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